Lari 880 Kilometer untuk Galang Dana Riset Penyakit Stiff Person Syndrome

  • Bagikan
Stiff Person Syndrome
Stiff Person Syndrome

SULTRAKINI.COM: Apa yang kira-kira mendorong seseorang berlari 880 kilometer demi orang yang hanya ditemuinya di Facebook? Wartawan VOA bertemu dengan dua orang yang dapat menjelaskan hal itu.

Sejak 2015 Tara Zier, seorang dokter gigi yang sukses dalam praktiknya di Washington DC, berusaha untuk mengetahui apa yang menyebabkan ia kadang-kadang mengalami sesak napas, lelah, sulit berjalan dan sakit punggung yang menyiksa.

Gejala-gejala itu muncul tidak lama setelah suaminya meninggal dunia.

Zier mengatakan, “Ketika itu saya merasakan stres yang luar biasa besar akibat kematian tersebut dan saya sangat cemas mengenai anak-anak saya, mereka berduka, saya berduka.”

Setelah berkonsultasi dengan psikiater, pakar endokrinologi, reumatologi, jantung dan banyak dokter lainnya, ia masih belum mengetahui penyebabnya. Gejala yang dialaminya kian parah.

Zier mengatakan ia hampir-hampir tidak bisa bangkit dari sofa, tidak bisa lagi mengurusi anak-anaknya. Ia bahkan harus mempekerjakan seseorang untuk membantunya.

Pada tahun 2017, ia akhirnya bertemu seorang ahli syaraf yang mendiagnosanya dengan Stiff Person Syndrome (SPS), suatu penyakit syaraf yang langka dengan ciri-ciri penyakit autoimun. Obatnya belum ada, hanya gejalanya yang bisa dihilangkan. Hanya satu dari satu juta orang yang mengalami sindrom tersebut.

Baca:   7 Manfaat Kesehatan Jika Bergandengan Tangan

Zier mengemukakan bahwa perlu waktu rata-rata tujuh tahun untuk mendiagnosa SPS. Penyakit ini kerap keliru didiagnosa sebagai multiple sclerosis, Parkinson’s, atau gangguan psikologis, lanjutnya.

Zier kemudian menjalani sejumlah kursus rehabilitasi di Mayo Clinic, yang sangat membantu meningkatkan kualitas hidupnya.

Sementara itu di Tasmania, Australia, Shane James, seorang pelari jarak jauh yang dijuluki Tasmanian Devil, tahu persis mengenai gejala-gejala SPS. Ia juga mengalami kondisi serupa.

Melalui Skype, James mengatakan orang dengan SPS akan merasa terkuras energinya, sangat kesakitan, dan kondisi ini akan berlangsung seumur hidup.

Zier berjuang melawan SPS dengan menulis buku dan mendirikan Yayasan Riset SPS, sebuah organisasi nirlaba yang menggalang dana untuk meneliti penyakit ini. Ia berhasil mengumpulkan cukup dana untuk membiayai riset pertama mengenai SPS di Johns Hopkins University.

Ia menjelaskan, “Peran saya dalam hal ini adalah berusaha mengurangi angka tujuh tahun itu. Jadi orang-orang dapat didiagnosa dengan tepat.”

Sepanjang hidupnya James berharap ada seseorang yang akan mulai meneliti SPS. Ia bertemu Zier melalui Facebook. Ia pun memutuskan untuk membantu yayasannya dan menarik perhatian pada SPS dengan berlari 880 kilometer melintasi Tasmania.

James mengemukakan, “Anda benar-benar punya pilihan, semuanya terserah Anda. Dan pilihan saya adalah berjuang dan benar-benar berjuang keras. Anda tak bisa membayangkan betapa Anda harus benar-benar berjuang keras, tetapi Anda terus melakukannya…”

Baca:   Tips Menjaga Fungsi Otak Besar

Zier menimpalinya dengan mengatakan, “Apa yang Anda mampu lakukan itu luar biasa sekali bagi saya, dan saya senantiasa berterima kasih kepada Anda karena melakukan ini!”

Perlu waktu tiga pekan bagi James untuk berlari 880 kilometer, dan 20 ribu dolar yang ia galang, diserahkan untuk yayasan Zier guna mendanai riset mengenai SPS.

Sumber: Voice of America

  • Bagikan